Ils sont malades « de longue durée » et ils travaillent

October 13, 2019

"Il est urgent d’humaniser le travail. Ce changement semble pouvoir s’opérer sans renoncer aux exigences de productivité. Pour ce faire, il apparaît indispensable que ceux qui font le travail, et pas seulement l’encadrement, puissent participer aux décisions organisationnelles sur « comment » on fait le travail."

 

 

Dans votre ouvrage, Que font dix millions de malades ? (éditions Erès), vous interrogez le rapport entre travail et affections de longue durée, en donnant notamment la parole aux malades. Quelles sont ces maladies ? Et pourquoi vous emparer de cette problématique ?

 

Nous avons proposé aux deux agences qui ont financé cette recherche, l’Agence nationale de recherche sur le sida-VIH et les hépatites virales (ANRS) et l’Institut national du cancer (INCa), de mettre le focus sur des maladies chroniques considérées comme graves pour lesquelles le traitement médical et la vie avec la maladie pouvaient nous éclairer sur tout ce que font, ne font pas, aimeraient faire les malades pour retrouver une vie qui vaille la peine d’être vécue et notamment poursuivre un travail. Nous avons retenu le VIH, les diabètes, les hépatites et les cancers.

 

Les cancers sont soignés, dans la plupart des cas, à l’hôpital avec des interventions courtes (hospitalisation de jour) sur plusieurs semaines ce qui obligent les patients à décrocher de leur travail en prenant un arrêt de travail qui varie de quelques semaines à deux ou trois ans. Dans ce cas, les relations au travail sont brutalement interrompues et nécessiteront, de ce fait, un retour au travail avec un questionnement : dans le même poste ? la même entreprise ? un autre métier ? un travail à temps partiel ? etc. Avec les hépatites, le VIH et les diabètes, les soins se font pour l’essentiel au cours de la journée par une prise de médicament que le patient s’administre lui-même. La personne malade peut ainsi envisager poursuivre son activité professionnelle sans la révéler et veiller à faire que cette vie de malade n’interfère pas avec la vie professionnelle. Mais c’est une double vie qui commence.

 

Un des points communs de ces quatre maladies chroniques est qu’elles sont relativement silencieuses du point de vue des symptômes. Ce sont des examens de routine ou de dépistage qui vont conduire au diagnostic. La révélation de la maladie se présente alors comme une rupture d’autant plus troublante pour les malades qu’ils prennent conscience qu’ils ont vécu avec cette maladie durant des mois ou des années sans le savoir. Le traitement leur permettra de vivre avec cette maladie en connaissance de cause, mais le diagnostic et le traitement chamboulent leur vie au travail et hors travail. Ces quatre maladies ont donc des points communs et des différences que nous avons voulu saisir.

 

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